O impacto de uma condição de saúde vai muito além dos gastos com consultas, exames e medicamentos. Os efeitos econômicos, sociais e emocionais de uma doença não são contabilizados nas avaliações tradicionais para a oferta de novas tecnologias pelos sistemas de saúde.

O relatório executivo “O custo invisível de adoecer”, produzido pela Origin e pela MIT Technology Review Brasil, em parceria com a Amgen, reúne revisão da literatura internacional, a comparação de como agências de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS) tratam esses custos e entrevistas com pacientes, médicos, advogados, especialistas em ATS e gestores de RH.

Reconhecer esses impactos não significa substituir os critérios econômicos tradicionais, mas ampliar o olhar sobre o valor dos tratamentos e seus benefícios para pacientes, famílias e sociedade. Uma avaliação mais completa começa quando a experiência de quem vive com a doença também entra na conta.

A Doença Ocular da Tireoide (DOT) é um exemplo. Condição autoimune e progressiva, em que o sistema imunológico ataca os músculos e os tecidos ao redor dos olhos, ela traz desafios para a saúde emocional, a autoestima, a vida profissional, a renda e as relações sociais.

Os números ajudam a dimensionar o problema. Em uma coorte populacional dinamarquesa, pacientes com DOT tiveram risco 7 vezes maior de afastamento por doença no primeiro ano após o diagnóstico e mais de 4 vezes maior de aposentadoria por invalidez nos anos seguintes. Na Alemanha, o afastamento médio chega a 22,3 dias por ano, quase o dobro da média nacional de 11,6 dias.

Em casos moderados a graves, cerca de 50% do custo total da doença recai sobre custos indiretos, e não sobre o tratamento, segundo estudos econômicos realizados nos Emirados Árabes Unidos e na Arábia Saudita.

No Brasil, o problema também aparece na Previdência: 3 milhões de pessoas aguardam uma decisão do INSS. O cuidado tardio muitas vezes acaba custando mais do que teria custado se tivesse chegado a tempo.