Thalita Valter de Carvalho, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) aos três meses de idade, recebeu alta hospitalar em 30 de outubro após 21 anos de internação em Jaraguá do Sul, Santa Catarina. A paciente retornou à casa da família, onde havia morado por apenas três meses no início da vida.

Adaptação à nova rotina

A adaptação à rotina doméstica tem sido um desafio para Thalita e sua mãe e cuidadora, Jeane de Carvalho. Nos primeiros dias, imprevistos com equipamentos foram resolvidos com o apoio do hospital. A residência passou por reformas para garantir acessibilidade e circulação adequadas.

O que é a Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neuromuscular rara, de origem genética, que afeta os neurônios motores da medula espinhal e ainda não tem cura. Segundo o Ministério da Saúde, esses neurônios são responsáveis por conectar a medula espinhal aos músculos, transmitindo os comandos do cérebro para a contração. Em pessoas com AME, essas células deixam gradualmente de funcionar, enfraquecendo e atrofiando os músculos.

Ainda conforme o Ministério da Saúde, a AME afeta até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, sendo classificada como doença rara. Globalmente, existem cerca de 8 mil doenças raras catalogadas.