Alexandre Padilha ocupava o Ministério da Saúde quando o país criou a Conitec, em 2011, e publicou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, em 2014. Doze anos depois, voltou à cadeira. Agora, continua diante das cobranças sobre o que a política entregou.

Nesta entrevista exclusiva à MIT Technology Review Brasil, o ministro defende a escolha de organizar o cuidado em vez de montar uma lista de medicamentos, admite que os métodos de avaliação econômica têm limites para doenças raras e vê com cautela os projetos que tramitam no Congresso.

MIT Technology Review Brasil: Como surgiu a decisão de formular uma política nacional específica para doenças raras na sua primeira gestão? Havia pressão de pacientes, sociedades médicas ou organismos internacionais?

Alexandre Padilha: Foi uma decisão construída junto com a sociedade. Em fevereiro de 2012, no Dia das Doenças Raras, participei de um encontro na Câmara dos Deputados organizado por associações de pacientes e familiares, e disse ali que a ação do Ministério teria de se apoiar em três eixos: informação e formação, diagnóstico e tratamento.

A partir disso, o Ministério da Saúde montou um grupo de trabalho com gestores, geneticistas e associações. Havia pressão, sim, e legítima: das famílias e das associações, que buscavam o Ministério, o Congresso e o Judiciário, muitas vezes por medicamentos de alto custo. Havia também uma política de genética clínica, de 2009, que precisava se converter em serviços. Acompanhávamos as experiências internacionais, sobretudo os planos europeus, mas ainda não existia uma resolução da OMS sobre o tema, que só viria em 2025.

MIT TR: Quais foram os principais desafios técnicos e políticos para estruturar a política publicada em 2014?

Alexandre Padilha: O desafio técnico central era organizar o cuidado para milhares de condições diferentes, sem dados epidemiológicos nacionais, com poucos geneticistas e poucos laboratórios, e sem procedimentos na tabela do SUS que remunerassem a investigação diagnóstica e o aconselhamento genético.