A MIT Technology Review Brasil, em parceria com a Biogen, publicou uma edição especial que examina a participação dos pacientes nas decisões de avaliação de tecnologias em saúde no Brasil, abordando como relatos individuais podem ser incorporados a processos de deliberação.

Mecanismos de participação

A publicação descreve mecanismos existentes, como a criação de uma cadeira com direito a voto para representantes da sociedade civil na Conitec, e analisa desafios para tornar a participação mais efetiva, segundo a própria edição.

Caso da Atrofia Muscular Espinhal

O material cita a trajetória da Atrofia Muscular Espinhal, onde a mobilização de pacientes e familiares ampliou o debate sobre acesso a tratamentos inovadores, conforme relatado na edição.

Entrevistas com especialistas

Entrevistas com a pesquisadora Aline Silva e o diretor-geral da Biogen Brasil, Rogério Frabetti, abordam experiências internacionais, desafios nacionais e o papel da indústria farmacêutica na produção de evidências centradas no paciente, de acordo com a edição.