No Brasil, a Constituição Federal de 1988 reconheceu a saúde como um direito social e estabeleceu a participação da comunidade como uma das diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS). Ao longo do projeto “Patient Voice” nós abordamos as várias ferramentas de participação social e trouxemos a perspectiva do paciente como fundamental para o processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde (ATS).

O projeto destacou ainda casos de doenças raras, como a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e a ataxia de Friedreich, mostrando os desafios enfrentados pelos pacientes e a importância de sua participação nas decisões sobre tratamentos.

Apesar dos avanços, ainda existe o desafio de transformar a voz dos pacientes em participação estruturada. Veja um pouco do que abordamos no projeto e acesse mais dos nossos conteúdos na TAG!